Apre la mostra fotografica

Sarà possibile aiutare la Ricerca sulle Malattie Rare.

Le fotografie, conservate dal 1987 negli archivi parrocchiali, tornano in mostra per un progetto di beneficenza, aiutare ARMR (Aiuti alla Ricerca sulle Malattie Rare) che dal 1993 è a fianco del Mario Negri con la raccolta di fondi destinati a borse di studio per ricercatori sia italiani che stranieri.
Le malattie rare sono quelle patologie che colpiscono un numero molto piccolo di persone. Spesso sono molto gravi, per lo più croniche e ad andamento progressivo: la maggior parte di esse sono presenti già alla nascita o si manifestano nella prima infanzia, ma sono numerose anche quelle che esordiscono in età adulta. In Europa si stima che le persone affette da tali patologie siano circa 20-30 milioni. In Italia ci sarebbero circa 2 milioni di malati, moltissimi dei quali in età pediatrica.
Purtroppo a causa della rarità della malattia che li colpisce, i pazienti con malattia rara devono spesso aspettare diversi anni prima di ricevere una corretta diagnosi. E anche quando la diagnosi viene formulata, la probabilità che non ci siano terapie specifiche per curare la patologia resta purtroppo molto elevata.
Aiutiamo quindi la ricerca acquistando un oggetto tra i tanti disponibili nella sala don Camillo Salvi sede della mostra, d’altra parte l’Associazione ha un preciso impegno per una malattia rara, la Sindrome Kabuki… non possiamo dimenticarlo